ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Θ. Πλεύρης: Να εξασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στις θεραπείες

Στην υγειονομική και ανθρωπιστική κρίση που έχει προκαλέσει ο πόλεμος στην Ουκρανία, στην ανάγκη να υπάρξει κοινή ευρωπαϊκή πολιτική όσον αφορά τη χορήγηση 4ης δόσης του εμβολίου έναντι της Covid-19, καθώς και στην απαραίτητη συνεργασία που πρέπει να υπάρχει μεταξύ των κρατών-μελών για τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνια νοσήματα σε νέες και αποτελεσματικές θεραπείες, αναφέρθηκε ο υπουργός Υγείας Θάνος Πλεύρης στην ομιλία του στο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας της Ε.Ε. που πραγματοποιείται στις Βρυξέλλες.

Στην ομιλία του ο Θάνος Πλεύρης, όπως αναφέρει σε ανακοίνωση του το υπουργείου Υγείας, ευχαρίστησε την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τις πρωτοβουλίες που ανέλαβε και ειδικότερα για την εξεύρεση πόρων και μέσων για τη στήριξη των προσφύγων.

Στη συνεχεία, τόνισε ότι η Ελλάδα, έχουσα μακρά εμπειρία από την υποδοχή προσφύγων και μεταναστών την τελευταία δεκαετία, επιδεικνύει εμπράκτως ευρωπαϊκή αλληλεγγύη και στήριξη προς τα κράτη-μέλη που βρίσκονται υπό ιδιαίτερη πίεση.

Εξέφρασε, επίσης, την πεποίθηση ότι αυτή η τραγωδία μπορεί να αποτελέσει έναυσμα για τη δημιουργία νέων μηχανισμών στήριξης των κρατών-μελών που βρίσκονται στα εξωτερικά σύνορα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, έτσι ώστε να διασφαλίζεται η παροχή αναγκαίας υγειονομικής περίθαλψης στους έχοντες ανάγκη και δήλωσε ότι είναι ανοικτός στη διερεύνηση σχετικών μηχανισμών χρηματοδότησης.

Όπως είπε ο Θ.Πλευρης, η Ελλάδα έχει υποδεχθεί πάνω από 15.000 Ουκρανούς πρόσφυγες, υπογραμμίζοντας πως από την πρώτη στιγμή, υπήρξε μέριμνα για την κάλυψη των επειγουσών και χρόνιων αναγκών υγείας των ατόμων αυτών, συμπεριλαμβανομένης της παροχής ψυχολογικής υποστήριξης, διασφαλίζοντας την πρόσβασή τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Μάλιστα, έκανε ιδιαίτερη αναφορά σε 30 παιδιά με καρκίνο από την Ουκρανία που θα μετεγκατασταθούν με τις οικογένειές τους στην Ελλάδα, προκειμένου να διασφαλιστεί η συνέχεια της θεραπείας τους.

Επιπλέον, πρόσθεσε ότι παρέχεται ειδική καθοδήγηση, προκειμένου να διευκολύνεται η επαφή των προσφύγων με τις δομές υγείας της χώρας, καθώς και να διενεργούνται δωρεάν εμβολιασμοί, επισημαίνοντας ως ιδιαίτερα σημαντική την πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την προμήθεια εμβολίων (πολιομυελίτιδας, τετάνου, φυματίωσης διφθερίτιδας), έτσι ώστε να προληφθεί ο κίνδυνος διασποράς μεταδοτικών νοσημάτων.

Ο υπουργός τόνισε πως η Ελλάδα θα συνεχίσει την αποστολή υγειονομικού υλικού και ανθρωπιστικής βοήθειας στην Ουκρανία, στην οποία διαβιεί μεγάλος αριθμός Ελλήνων ομογενών, και θα συμβάλλει στις διπλωματικές προσπάθειες για τη διάνοιξη ανθρωπιστικών διαδρόμων για τους αμάχους.

Τέλος, επανέλαβε ότι, όπως ανακοίνωσε προσφάτως ο πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης, η Ελλάδα θα αναλάβει την ανακατασκευή του μαιευτηρίου της βομβαρδισμένης Μαριούπολης, μιας πόλης που αναδύθηκε ως σύμβολο βαρβαρότητας του πολέμου, ως ελάχιστη συνεισφορά στην προσπάθεια ανοικοδόμησης που θα πρέπει να καταβληθεί μόλις επέλθει η κατάπαυση πυρός.

 

Απαραίτητη η κοινή προσέγγιση για την 4η δόση του εμβολίου
Στην ομιλία του ο Θάνος Πλεύρης στήριξε τον υπουργό Υγείας της Ιταλίας, επισημαίνοντας ότι έβαλε τη συζήτηση στο σημείο που έπρεπε να τεθεί. Σημείωσε ότι στην Ελλάδα, πριν από την κοινή απόφαση της ΕΕ για τη χορήγηση της τρίτης δόσης, η εμβολιαστική κάλυψη ήταν στο 55%, ενώ τώρα έχει φτάσει στο 72%, δηλαδή στο μέσο όρο της ΕΕ. Όπως είπε, πρέπει να είναι σαφές για όλους τους πολίτες ότι συνεχίζουμε με την κοινή πολιτική της ΕΕ στην προμήθεια των εμβολιασμών και πρέπει να υπάρχει από τώρα κοινή επιστημονική προσέγγιση για τη χορήγηση της 4ης δόσης. Υπογράμμισε ότι «δεν θα μπορούμε να δώσουμε σαφείς απαντήσεις στους πολίτες μας για το αν θα κάνουμε τέταρτη δόση και σε ποιες ηλικιακές ομάδες και αν και πότε θα πάμε σε εποχικό εμβόλιο, εάν τα κράτη- μέλη δεν έχουν ενιαία πολιτική επί του θέματος. Αυτά θα πρέπει να απαντηθούν από τώρα, ώστε να μην αυξηθεί ο δισταγμός των πολιτών και ο ΕΜΑ και το ECDC έχουν καταλυτικό ρόλο σε αυτό. Σημείωσε επίσης ότι τα συμβόλαια που έγιναν με τις εταιρείες θα πρέπει να κρίνονται στον χρόνο της σύναψής τους, τονίζοντας πως αυτά επέτρεψαν να έχουν όλα τα κράτη-μέλη ταυτόχρονη πρόσβαση στα εμβόλια και πως η ΕΕ θα πρέπει ενωμένη να συνεχίσει την στρατηγική προμήθειας των εμβολίων».

Τέλος, υπογράμμισε ότι η Ευρώπη θα πρέπει να συνεχίσει να επιδεικνύει αλληλεγγύη αναφορικά με τις τρίτες χώρες, καθώς και ότι θα πρέπει να αναλάβει δράσεις για την αύξηση της ικανότητας των ευάλωτων τρίτων χωρών όσον αφορά τη διεξαγωγή εμβολιαστικών εκστρατειών.

 

Για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Ο υπουργός Υγείας ανέφερε πως σήμερα περισσότερες από 6.000 σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν πάνω 30 εκατομμύρια ανθρώπους στην ΕΕ και μόνο το 5% λαμβάνει θεραπεία. Το γεγονός αυτό από μόνο του καταδεικνύει την ανάγκη ισχυροποίησης της συνεργασίας της ΕΕ στον τομέα αυτό, προκειμένου οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να έχουν πρόσβαση στα υψηλότερα πρότυπα διάγνωσης, θεραπείας και φροντίδας που χρειάζονται, ανέφερε. Σημείωσε ότι τα 24 ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs) για τα σπάνια νοσήματα που συνεργάζονται με Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης νοσοκομείων των κρατών- μελών (μεταξύ των οποίων και της Ελλάδας) επιτρέπουν την συνεργασία εξειδικευμένων διεπιστημονικών ομάδων, με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στην διάγνωση, διαχείριση και θεραπεία, καθώς παρέχουν υψηλής ποιότητας υπηρεσίες υγείας και αποτελούν το πρώτο εμβληματικό έργο της ΕΕ σε αυτό τον τομέα.

Ο κ. Πλεύρης τάχθηκε υπέρ ενός συνεκτικού μακροχρόνιου Ευρωπαϊκού Σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα, μέρος του οποίου θα αποτελεί και η λειτουργία των ERNs και του Orphanet. Υπογράμμισε, δε, πως θεωρείται επιβεβλημένη η περαιτέρω συνεργασία των κρατών-μελών, ώστε να εξασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση των Ευρωπαίων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στις θεραπείες, λαμβάνοντας υπόψη πως από τα περίπου 130 φάρμακα που έχουν αδειοδοτηθεί, κεντρικά, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, μόνο σε πολύ μικρό αριθμό χωρών οι ασθενείς έχουν πλήρη πρόσβαση σε αυτά.

Υπό το πρίσμα της εφαρμογής της νέας φαρμακευτικής στρατηγικής, πρότεινε ότι θα μπορούσε να αναπτυχθεί δέσμη μέτρων περιλαμβάνοντας:

α) την προώθηση της κλινικής έρευνας και ειδικότερα του πλαισίου της επαναστόχευσης φαρμάκων για αδειοδότηση προϊόντων για σπάνιες παθήσεις, με τα ΕRNs να διαδραματίζουν κεντρικό ρόλο σε ευρείας κλίμακας κλινικές δοκιμές,

β) τον καθορισμό πλαισίου της ακάλυπτης ιατρικής ανάγκης σε όλη τη διάρκεια ζωής ενός προϊόντος και συσχέτισης με την καινοτομία, και θέσπιση σχετικών κινήτρων,

γ) την ανάπτυξη κινήτρων για την παραγωγή προϊόντων στην ΕΕ με σκοπό την αποφυγή ελλείψεων,

δ) την υποχρέωση ή παροχή κινήτρων για τους κατόχους άδειας κυκλοφορίας, ώστε να τοποθετούν τα προϊόντα για τις σπάνιες παθήσεις στην αγορά όλων των κρατών-μελών της ΕΕ,

ε) την ανάπτυξη πλαισίου για κοινή συλλογή δεδομένων που αφορούν σε σπάνιες παθήσεις με την εμπλοκή και των Οργανισμών που προβαίνουν σε Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας καθώς και των Φορέων Αποζημίωσης και στ) την ανάπτυξη πλαισίου για την κοινή προμήθεια φαρμάκων που αφορούν σε σπάνιες παθήσεις.

Επιπλέον, ο υπουργός τόνισε ότι λόγω της φύσης των σπανίων παθήσεων και της περιορισμένης συλλογής δεδομένων σε εθνικό επίπεδο που δεν επιτρέπει την εξαγωγή ασφαλών συμπερασμάτων, κρίνεται επιβεβλημένη η συλλογή/διασύνδεση δεδομένων σε ευρωπαϊκό επίπεδο, καθώς και ότι ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας θα πρέπει να συμβάλει ουσιαστικά στην κατεύθυνση αυτή. Σε κάθε περίπτωση, όμως, θα πρέπει να ληφθούν υπόψη οι προβλέψεις του Ενωσιακού Δικαίου για την προστασία των δεδομένων και το εμπορικό απόρρητο, ενώ θα πρέπει να εξεταστεί το ενδεχόμενο συνεργειών και με άλλες πρωτοβουλίες που αφορούν στην αξιοποίηση των πραγματικών δεδομένων, προσέθεσε.

Τέλος, ο κ. Πλεύρης ενημέρωσε ότι ήδη έχει δρομολογηθεί η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων, με σκοπό να διασφαλιστεί, αφενός η αξιόπιστη καταγραφή των ασθενών με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα και αφετέρου η δυνατότητα διασύνδεσης και αποστολής ανώνυμων δεδομένων σε αντίστοιχα Μητρώα που τηρούνται σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Τέλος, συνεχάρη την γαλλική Προεδρία για την ανάδειξη του ζητήματος.